Główny >> Społeczność >> Jak naprawdę wygląda życie z łuszczycą

Jak naprawdę wygląda życie z łuszczycą

Jak naprawdę wygląda życie z łuszczycąSpołeczność

Łuszczyca jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje nagromadzenie się komórek skóry, które mogą wyglądać na białawe i łuszczące się lub zaczerwienione i zaognione. Kiedy myślisz o łuszczycy, prawdopodobnie myślisz o podrażnionej, plamistej skórze. Kiedy myślę o łuszczycy? Przychodzi mi na myśl strona emocjonalna.





Pamiętam pierwszy raz, kiedy wstydziłem się zaostrzenia, jak to było wczoraj. Byłem w sklepie spożywczym, zbierając kilka drobiazgów. Podczas wymeldowania odbyłem przyjemną rozmowę z kasjerem i czekałem, aż wręczy mi resztę. Trzymał go tuż nad moją dłonią, kiedy zobaczyłem, jak jego oczy padają na czerwoną łuskowatą plamę na moim nadgarstku. Uśmiech zniknął z jego twarzy, a on cofnął rękę o pół stopy, by upuścić reszty w mojej. To nie byłby ostatni raz, kiedy coś takiego się wydarzyło. Nagła, przesadna zmiana w jego zachowaniu i sposób, w jaki cofnął się z obrzydzeniem i strachem, pozostają we mnie.



Wiem, że to może nie brzmieć jak wielka sprawa. Wiem, że nie powinno mnie obchodzić, co myślą inni, że powinienem czuć się komfortowo we własnej skórze. Ale to może być takie trudne, kiedy zdradza mnie moja własna skóra. Jak mogłem czuć się dobrze ze sobą teraz, kiedy wiedziałem, że swędzący mały obszar na moim przedramieniu stał się fizycznie odpychający dla otaczających mnie osób?

Emocjonalne skutki życia z łuszczycą

Spędziłem wiele lat próbując pogodzić się z płonącymi plamami pojawiającymi się na całej mojej skórze. Kiedy łuszczące się, czasem krwawe plamki rozprzestrzeniły się z mojej głowy na łokcie i kolana, zacząłem nosić dłuższe spodenki. Przerzuciłem się z noszenia T-shirtów na zapinane na guziki, strategicznie zwinięte tuż poniżej łokcia. W porządku, powiedziałem sobie. Poradzę sobie z tym. Gdy plakietki zaczęły pojawiać się na przedramionach, dłoniach i łydkach, przestałem zakręcać rękawy i założyłem spodnie pełnej długości - bez względu na porę roku i miejsce. Pomyślałem, że leżenie na plaży w dżinsach i zapinanym na guziki na całej długości jest normalne. Nie miało znaczenia, czy ludzie myśleli, że to dziwne, przynajmniej się mnie nie bali.

Okazuje się, że nie jestem sam. Mówi, że może to być niszczące psychicznie dla pacjentów, którzy mają widoczne czerwone plamy na ciele Doris Day, MD , certyfikowany dermatolog. Mam pacjentów, którzy są młodymi kobietami, które nie będą nosić spódnic ani szortów, jeśli mają jakiekolwiek łaty na nogach, i innych pacjentów, którzy nie będą chodzić na randki lub rozmowy kwalifikacyjne, jeśli mają zajęcie dłoni.



Okłamywałem siebie przez prawie dwa lata. Schowałem skórę i powiedziałem sobie, że wszystko w porządku. Przez cały czas czułam się coraz bardziej odłączona od ludzi wokół mnie, którym nie pozwalałam już widzieć mojej skóry. Nie chodziło o to, że byliby okrutni. Nikt nigdy nie był, a przynajmniej nie celowo. To dlatego, że nie chciałem widzieć wyrazu ich oczu, kiedy spoczęli na mojej skórze. Nie chciałem wyjaśniać, co to za zaczerwienienie. Albo mówiąc szczerze, nie chciałem znowu kłamać ze wstydu. Stan, który zaczął się od lekkiego podrażnienia za prawym uchem, trawił mnie i groził zrujnowaniem mi życia.

Rosnąca lista opcji leczenia

W tamtym czasie leki biologiczne stawały się coraz bardziej powszechne, ale pomimo badań wykazujących, że są one stosunkowo bezpieczne, nadal nie byłem pewien. Czytając o tych pozornie cudownych zastrzykach, które mogły uwolnić mnie od ciągłego fizycznego i psychicznego dyskomfortu, nie obchodziło mnie, czy jest to bezpieczne. Myślałem, że gdybym mógł wziąć pigułkę, która wyleczyłaby moją łuszczycę, ale zgoliłbym 10 lat przed końcem mojego życia, wziąłbym ją. Zrozumiałem wtedy, jakie żniwo ta choroba zbiera na moim życiu. Musiałem coś zrobić, żeby uchronić się przed upadkiem.

Więc zdecydowałem się na to i nie mogłem być szczęśliwszy, niż to zrobiłem. Było kilka opcji leczenia, ale poszedłem Stelara . I to zmieniło moje życie. Czy mam 100% jasności? Nie. Nadal stosuję roztwory sterydów za uszami. Od czasu do czasu muszę leczyć szczeliny. A na lewej łydce jest przyzwoity rozmiar, trwała plamka, którą leczy się zastrzykami kortyzonu.



Miejscowe steroidy mogą być bardzo pomocne w łuszczycy, mówi dr Day. Zastrzyki steroidowe również mogą być pomocne, ale nie są idealnym rozwiązaniem długoterminowym. Uważam, że łuszczycę najlepiej leczyć, zarządzając wieloma czynnikami, od diety, przez stres, po pielęgnację skóry. Często wymaga to zespołu opieki zdrowotnej, w skład którego może wchodzić Twój dermatolog, reumatolog, kardiolog i lekarz pierwszego kontaktu.

ZWIĄZANE Z : Leczenie łuszczycy i leki

Nauka akceptacji łuszczycy (i znalezienie wsparcia)

Nie ma znaczenia, że ​​nie ma żadnej płytki. Chodzę bez lęku w szortach i koszulkach. Nie boję się oczu przyjaciół i nieznajomych. W końcu czuję się komfortowo, jeśli nie trochę swędzi, we własnej skórze.



Jeśli żyjesz z takim stanem, jeśli nosisz długie rękawy w upale, jeśli odwracasz wzrok od spojrzenia innych ze strachu przed tym, co możesz zobaczyć - wiedz, że nie jesteś sam. Wiedz, że jest nadzieja. Jeśli rozważasz rezygnację, nie rób tego. Są inni, którzy odczuwali tę samą rozpacz. Są inni, którzy myśleli, że nigdy nie będzie lepiej. Są inni, którzy stracili nadzieję.

Co najważniejsze, są inni, którzy przezwyciężyli te problemy. Jest nadzieja, nawet jeśli nie ma na to ochoty. Próbuj dalej! Porozmawiaj ze swoim dermatologiem. Twoje zbawienie może być oddalone o jeden zabieg. Jeśli nie jest teraz dostępny, może to być wkrótce. Nowe zabiegi są w drodze. A nawet jeśli nie ma metody, która Ci odpowiada, możesz nauczyć się akceptować swoją skórę i czuć się dobrze ze sobą. Nie poddawaj się!